Kể từ những bài xa xưa từng giới thiệu khá chi tiết quen lệ rồi, đến nay rối loạn phổ Tự kỷ (ASD) vẫn tiếp tục được blog Tâm Ngã chọn là chủ đề ưu tiên lên trang.
Ba hôm trước, đại học Carnegie Mellon công bố đã làm rõ vai trò của tính di truyền, đột biến, và các yếu tố môi trường; theo đó, nguy cơ di truyền của ASD chủ yếu khởi phát từ các genes thông thường hơn là các biến thể hiếm gặp hoặc đột biến tự phát.
Từ nghiên cứu này, chúng ta có thể thấy rằng di truyền đóng vai trò chính trong sự phát triển rối loạn tự kỷ so với các yếu tố môi trường, góp phần quyết định gây nên tự kỷ hơn chúng ta tưởng; mỗi một trong nhiều yếu tố nguy cơ nhỏ khác thêm vào đẩy người mắc vươn ra rìa của phổ tự kỷ… Không có các công cụ thống kê mới, không phát hiện được kết quả, và bây giờ chúng ta phải dựa trên những gì học hỏi được kèm sử dụng các cách tiếp cận thống kê để sắp đặt các nguồn lực tương lai, và quyết định hướng nghiên cứu nào hữu ích nhất đáng tiếp tục tìm kiếm nguyên nhân gây ra tự kỷ.
Như thế chứng tỏ, tự thân yếu tố môi trường không quyết định hết thảy nguyên nhân gây ra ASD; và con số 55% có thể di truyền cho thấy genes chịu trách nhiệm hơn một nửa việc một đứa trẻ có khả năng mắc tự kỷ (80% di truyền liên quan đến chiều cao).
Lần nữa, qua thượng dẫn sơ bộ, điều ngạc nhiên ở nghiên cứu là các nguy cơ di truyền gây tự kỷ đa phần nằm ở các biến thể genes thông thường chứ không phải các đột biến dị biệt. Một đột biến nhỏ trong một gene đơn lẻ có thể gây một căn bệnh chẳng hạn như Huntington, và đột biến gene BRCA1 làm tăng lên khả năng phụ nữ phát triển ung thư vú. Các đột biến như thế chỉ chiếm 2,6% nguy cơ gây tự kỷ, so với 52% biến thể genes thông thường; với phần lớn trường hợp gây mắc tự kỷ, không có một gene sai lạc nào mã hóa rối loạn này mà chính sự kết hợp các biến thể thông thường với nhau mới dự đoán nguy cơ tự kỷ. Và dù chỉ ra các yếu tố môi trường không phải là nguyên nhân chính, song nhóm tác giả không chắc cụ thể những yếu tố môi trường nào quy cho việc mắc tự kỷ.
Liên quan đến thực trạng phức tạp gây tranh cãi, bất chấp mấy thập niên nghiên cứu khẳng định điều ngược lại thì niềm tin tự kỷ có thể là do nguyên nhân trục trặc trong quan hệ gắn bó mẹ- con vẫn thịnh hành. Trước thông tin nghiên cứu rằng có mối liên quan giữa độ tuổi cao của bố mẹ với việc mắc tự kỷ khiến một số bố mẹ còn chưa thôi lo lắng quyết định có nên sinh con sau độ tuổi 30 thì công việc của nhóm nghiên cứu quốc tế do nữ khoa học gia thuộc đại học Carnegie Mellon đứng đầu giải thích chủ yếu do genes.
Sự trộn lẫn các yếu tố nguy cơ không dễ cảm nhận thấu đáo và việc chẳng rõ ràng nguyên nhân gây ASD có thể khiến một số bố mẹ lựa chọn các giải pháp liều lĩnh và cảm tính. Một ví dụ sống động kéo dài là chuyện bố mẹ quy cho hóa chất thimerosal (đã bị gỡ bỏ hơn 10 năm nay) vốn có mặt trong vacine trẻ em gây tự kỷ, tạo điều kiện cho phong trào chống tiêm phòng thành công và gây ra nguy cơ cho con cái họ mắc một số bệnh mà chúng ta đã biết cách tránh…
Với tỷ lệ 1/ 68 trẻ em Hoa Kỳ mắc ASD, trong độ tuổi 6-17 thì chẩn đoán mắc tự kỷ tăng khoảng 1% từ 2007 đến 2012. Các triệu chứng tự kỷ đa phần không hợp trội, nổi bật cho đến khi trẻ lên 2 hoặc 3 tuổi, và không phải luôn luôn dễ chẩn đoán. Nguyên nhân hiện chưa sáng tỏ hoàn toàn, sau nhiều năm nghiên cứu có thể nghĩ tới chừng mực: các biến chứng khi sinh, thuốc trừ sâu, không phải do thiếu thốn tình yêu thương, không phải vì nhiều giun sán.
Nhân tiện, xin nêu một vài nghiên cứu liên quan: trẻ có bố mẹ làm các nghề kỹ thuật mang tỷ lệ tự kỷ cao hơn; thiếu hụt kỹ năng vận động càng làm mức độ tự kỷ nghiêm trọng; suy yếu khả năng chú ý không phải là thành phần tự thân của tự kỷ; cảm giác thứ phát hay thường thấy ở người mắc tự kỷ; chết đuối là nguyên nhân gây tử vong hàng đầu ở trẻ ASD; chụp quét não bộ có thể hỗ trợ công tác chẩn đoán; có việc làm giúp cải thiện các triệu chứng tự kỷ ở người trưởng thành; nghiên cứu DSM-5 chỉ ra tác động của việc chẩn đoán và sự phổ biến ASD, v.v…
Chẳng nhất thiết phải nghi ngờ một điều rằng, tự kỷ thực sự khó hiểu đối với những ai không trải nghiệm trực tiếp. Với hầu hết mọi người, tự kỷ cơ chừng là ai đó lạ kỳ, cách biệt và khuyết tật tinh thần; các tường rào ngăn cách trong đời sống người mắc tự kỷ có vẻ là khó hiểu thấu; những trở ngại và thách thức họ phải đương đầu là thực tế lạnh lùng, một thực tế của ai đó khác. Con số 1/68 trẻ em mắc ASD cho thấy hầu hết mọi người dễ bắt gặp, nghe thấy hoặc tiếp xúc khá gần gũi với ai đó mắc tự kỷ; tiếc thay, phải chờ cho đến khi tự mình trải nghiệm cá nhân trực tiếp những con người ấy độc đáo và đặc biệt như thế nào thì mới phần nào nắm bắt câu chuyện.
So với ASD, ngu dốt mới đích thị là căn bệnh lớn nhất trong xã hội. Bố mẹ các trẻ mắc tự kỷ chắc chắn trải nghiệm sống động khía cạnh với người xung quanh họ; một khía cạnh tồn tại ở nhiều người song nó chỉ bộc lộ ra khi bị thách thức bởi điều gì đó khác thường, như kiểu giao tiếp với người mắc tự kỷ. Đó không phải là tội ác, chỉ là ngu dốt mà thôi.
Có rất nhiều vấn đề xoay quanh ASD. Một đứa trẻ mắc tự kỷ ảnh hưởng đến mỗi thành viên trong gia đình theo các cách thức khác nhau. Bố mẹ/ người chăm sóc giờ đây phải đặt để ưu tiên chú tâm trong việc trợ giúp con em họ, xử lý stress nảy sinh ngày càng mãnh liệt trong đời sống hôn nhân, ở các đứa con khác, công việc, tài chính, và các trách nhiệm lẫn quan hệ liên nhân cách khác nữa. Bố mẹ có con mắc tự kỷ phải chuyển khá nhiều nguồn lực thời gian và tiền bạc cho việc cung cấp phương thức điều trị và can thiệp cho đứa trẻ, hạ thấp các ưu tiên cấp bách khác.
Bố mẹ trẻ thường quen đối mặt với các thái độ và dịch vụ bất công trong xã hội. Họ bị thúc ép đương đầu và giải quyết với sự ngu dốt. Vượt trên việc xử lý các vấn đề sự vụ đời thường, hàng ngày liên quan đến tình trạng rối loạn của con em mình, họ cũng buộc phải trở thành người biện hộ và đấu tranh, các chuyên gia y tế cung cấp thông tin chính xác cho cộng đồng họ thường tiếp xúc, bởi vì định hình các chương trình can thiệp sớm thích đáng, độ an toàn và phù hợp trong chẩn đoán cũng như tự thân việc trị liệu và chăm chữa y tế tương xứng dĩ nhiên không phải là điều dễ dàng chút nào ở một đất nước đang phát triển bộn bề như Việt Nam.
Các cơn thịnh nộ, đập phá từ nhẹ tới nặng, khó khăn trong ăn uống, đủ thứ rắc rối với việc ngủ nghỉ, nhiều giới hạn bó buộc của tiến trình xã hội hóa và tương tác với những người khác, đi kèm lắm thiếu hụt xử lý cảm giác và lượng giá môi trường… chỉ là một vài vấn đề mà trẻ em cũng như người lớn mắc ASD phải đối phó thường xuyên.
Điều quan trọng hiểu tự kỷ là trạng thái rối loạn phổ rộng, nghĩa là các cá nhân sẽ thể hiện nhiều triệu chứng khác biệt nhau, một số thì nhẹ và một số thì nặng, số khác vừa vừa… Tương tự, cơ bản là bóc trần huyền thoại người mắc tự kỷ không có khả năng biểu đạt các cảm xúc bản thân hoặc cảm nhận về tình yêu thương, nỗi niềm hạnh phúc, buồn rầu, đau đớn như mọi người khác. Đơn giản vì họ không thể biểu đạt các cảm xúc bản thân theo cách của đa phần mọi người, không có nghĩa họ không có cảm xúc. Đây là sự ngu dốt và thiếu giáo dục chu đáo khiến thiên hạ tiếp tục mang vác huyền thoại vừa nêu.
Nếu nói với bố mẹ của trẻ mắc tự kỷ, mình sẽ thường nghe thấy các câu chuyện dũng cảm không thể ngờ nổi, sự kiên nhẫn vô bờ bến, những nỗ lực khủng khiếp và nỗi buồn bã, tuyệt vọng trong những ngày đen tối luôn ít nhiều phảng phất trên khuôn mặt. Mình cũng có thể nghe thấy các câu chuyện về tình yêu thương vô điều kiện, sự trân trọng đời sống, hành trình khám phá bản ngã mà họ không hề nuối tiếc dấn thân cũng như không lãng quên ước mơ, hy vọng về một tương lai tươi sáng cho con cái.
Người mắc ASD cũng là nhân loại chúng mình. Mỗi người thì khác nhau và ai cũng độc đáo. Điều họ cần chí ít là đừng ai đánh giá, xa lánh, đối xử bất công và thể hiện sự ngu dốt hướng về họ. Những gì họ cần là tình yêu, xử sự công bằng, tôn trọng, thấu hiểu và đủ đầy ý thức để xã hội nâng cao hơn nữa khả năng trợ giúp, nâng đỡ họ cùng với gia đình họ nhiều hơn nữa. Họ cần nhiều phương thức trị liệu đúng đắn và hiệu quả, tiếp cận được, chẩn đoán và can thiệp sớm, và nhiều nghiên cứu cũng như ủng hộ quỹ, vận động chính sách, tài trợ nhiều hơn nữa.
Bố mẹ cũng cần giúp đỡ với nhiều chi phí phải trả, các chương trình phù hợp giúp con em họ có việc làm, nơi học tập, được hỗ trợ cảm xúc và tâm lý, hội thảo và giáo dục đặc biệt đặng giải quyết nhiều vấn đề nảy sinh với trẻ mắc tự kỷ. Chúng ta cần mở rộng các mạng lưới, cộng đồng khuyết tật phủ khắp và tạo điều kiện để các gia đình có cơ hội tương tác với nhau, trao đổi thông tin, ý kiến, tiếp cận được ngày càng nhiều dịch vụ và nhiều hỗ trợ từ phía nhà trường cũng như xã hội.
Dưới đây là vài bước khuyến cáo cụ thể từ giới chuyên môn mong có thể trợ giúp cho người mắc ASD.
1. Giải thích từng giai đoạn một những gì mình định làm, những gì sẽ xảy đến tiếp theo và tại sao.
2. Cho người mắc ASD đủ thời gian để hiểu thông tin mình đang chia sẻ và đợi đáp ứng chứ đừng vội vàng, mong ngóng.
3. Các câu hỏi nên được đặt ra thật dễ hiểu theo cách sử dụng ngôn ngữ trực tiếp, dùng tranh ảnh khi cần thiết; đừng phụ thuộc vào việc trẻ làm quen, nắm bắt được tình cờ nghĩa của các câu hỏi nêu ra hoặc ngôn ngữ cơ thể.
4. Người mắc tự kỷ dễ nghiêng theo hướng nắm lấy lời mình nói theo nghĩa đen nên cần tránh dùng từ ngữ mang nghĩa nước đôi và thể hiện tính hài hước rất dễ bị hiểu nhầm.
5. Duy trì công việc và thói quen hàng ngày; tương tự là điều quan trọng đối với người mắc tự kỷ.
6. Các khó khăn trong giao tiếp xã hội có thể bao gồm việc tiếp xúc mắt, các ngôn ngữ cơ thể bất thường, nói chuyện vào những lúc bất tiện hoặc nói về các chủ đề không thích hợp lắm.
7. Các hành vi lặp đi lặp lại có thể là cơ chế đối phó, và đo đó nên được tôn trọng.
8. Mội trường rất quan trọng. Một số người mắc tự kỷ đặc biệt nhạy cảm với ánh sáng, chuyển động, tiếng ồn và sự sờ chạm. Cố gắng thiết lập môi trường yên an, tĩnh lặng để giúp bình hòa nỗi lo lắng, sợ hãi.
9. Luôn luôn thử đặt mình ứng xử, hành động như người mắc tự kỷ dù đó quả là thách thức ghê gớm.
10. Hỏi người mắc tự kỷ, bố mẹ, người chăm sóc hoặc vị giám hộ họ những gì họ cần.
@ Cập nhật, 15h42′ cùng ngày
Phương thức dạy nhận thức về Tự kỷ giúp giáo viên đảm bảo tất cả học sinh trong lớp đều hiểu được rối loạn và giúp đỡ trực tiếp bạn mắc ASD; nâng cao nhận thức về những nhu cầu và khó khăn mà người mắc Tự kỷ gặp phải, giải thích ASD là gì, và tại sao nó ảnh hưởng các kỹ năng truyền thông, xã hội và tư duy.
Hướng dẫn nhấn mạnh không những nhu cầu của cách tiếp cận cá nhân khi làm việc với học sinh mắc ASD mà còn bao gồm một số chiến lược “nắm trọn” như cách bắt đầu bài học với các hoạt động ngắn, vui và thực tế nhằm giúp có được cấu trúc ngay lập tức rồi đề cao các điểm tưởng thưởng để chào đón trẻ. Khẳng định những thay đổi trong môi trường lớp học là giảm tiếng ồn xung quanh, sử dụng ánh sáng tự nhiên và tránh các tranh, ảnh gây ‘bắt mắt’.
Ý tưởng cho ngân hàng chiến lược làm việc với trẻ mắc ASD là đi theo các quy định rất rõ ràng ở lớp học, hỗ trợ việc trình bày miệng với bảng biểu, sơ đồ, tranh ảnh, xác lập nhiệm vụ với các mục tiêu rõ ràng, và hướng dẫn ngắn, đơn giản.
Một vài mẹo thực hành cho giáo viên như khung làm việc SPELL: nhắm vào cấu trúc (structure), hành vi tích cực (positive behavioir), thấu cảm (empathy), ít gây kích thích (low arousal), và liên kết (link) với nhiệm vụ ở nhà. Mục tiêu là giảm bất kỳ trải nghiệm lo lắng nào ở trẻ, để chúng làm việc hiệu quả hơn trong một môi trường khiến chúng cảm thấy an toàn.
Nhằm giúp giáo viên giảm thiểu nguy cơ trẻ bị bắt nạt, hướng dẫn nhắm vào “tính đa dạng thần kinh” giúp học sinh hiểu những khác biệt trong cách người ta suy nghĩ hoặc tri nhận thế giới; được thiết kế để khuyến khích nhận thức nhóm bạn cùng trang lứa, chấp nhận về mặt xã hội, thấu cảm và hòa đồng ở mọi học sinh cho dù một số bạn có thể biểu lộ hành vi khó thấu hiểu hết được…